Diagnosen

19.11.2020

Jag lägger mig tillrätta i den välbäddade och mjuka sjukhussängen. Utanför det stora fönstret syns en ambulanshelikopter ta mark på sjukhusets helikopterplatta. Motorljudet från helikoptern är det enda som hörs i den tysta sjukhussalen, bortsett från ett lätt snarkande från sängen intill. En känsla av vemod och oro drar genom kroppen. Hur hamnade jag här? Hur kunde det bli så här? Tänk vad skönt det vore att kunna spola fram tiden några veckor, bara slippa det som nu väntar. Klockan åtta imorgon bitti sövs jag ner för en lång och komplicerad operation i en kroppsdel som man allra helst inte vill operera i. En tumör ska plockas bort ur ryggmärgskanalen i nacken och man har uppbådat avancerad utrustning liksom flugit in en specialistläkare från Norge för att ha de allra bästa oddsen för en lyckad operation.

Min familj hade slutit upp tidigare under dagen i samband med att jag skrevs in på sjukhuset. Det var en lång procedur där jag fick ett armband med mina personuppgifter kring handleden, ikläddes sjukhuskläder och fick låsa in mina privata saker i ett skåp. Läkarna gick med minutiös noggrannhet igenom vad som skulle ske under den kommande dagen. Vi fick prata med narkosläkaren, sköterskor och en av de opererade läkarna. Med en obönhörlig sanningshalt gick man igenom riskerna med operationen, men också de stora fördelarna med tanke på konsekvenserna om jag inte opererades.
När besökstiden var över lämnade min familj sjukhuset och jag blev ensam kvar på avdelningen. Ensam med tankarna och oron inför operationen.

En dag i november 2015 hade jag fystimme på jobbet, arbetsgivaren hade tagit in en personlig tränare som höll en träningstimme med hela arbetslaget. Fokus var styrketräning av nacke och axlar. Samma natt vaknade jag av en intensiv smärta i nacken, en smärta som strålade ut mot axlarna och inte ville ge med sig. Det kändes som att jag bokstavligen hade en rostig morakniv roterande i vardera axeln. Jag tog för givet att jag gjort något under träningen som kroppen inte tyckte om, tog en värktablett och lyckades så småningom somna om.
Men smärtorna ville inte ge med sig. Dagar blev till veckor och smärtorna var kvar i nacke och axlar. Eftersom jag utgick ifrån att det var en skada från träningen - som dessutom ägt rum på arbetstid - kontaktade jag företagshälsovården. Jag fick tid hos en sjukgymnast som undersökte mig noggrant. Hon drog samma slutsats som jag gjort, om att jag fått ont efter träningen och jag fick några övningar jag skulle göra varje dag under några veckor.
Dagarna gick och smärtorna försvann i stort sett helt och hållet av sjukgymnasten övningar. Men istället började jag få andra symtom. Jag fick nedsatt finmotorik i händerna, orkade inte lyfta armarna högre än till axelhöjd och fick sämre balans. Jag ramlade, tappade och rev omkull saker och hade svårt att hålla kontroll över kroppens lemmar. Det blev ett andra besök hos sjukgymnasten, som stod helt handfallen inför de nya symtomen. Jag fick träffa en av företagshälsovårdens läkare, som inte heller hon kunde hitta vad mina symtom berodde på. Istället hänvisades jag till vårdcentralen för en grundligare utredning. Detta blev början på en utdragen vårdkarusell, där jag skulle komma att hänvisas runt till ett stort antal läkare och mottagningar.
Vid det här laget hade vi passerat jul och nyår och kommit in på senvintern 2016. Symtomen ville inte ge med sig, utan blev istället värre. Men på vårdcentralen såg man till att försöka undersöka vad det hela berodde på ordentligt. Jag hänvisades och remitterades runt mellan olika läkare, det spekulerades i saker som vitaminbrist och diskbråck, men inget gick riktigt att fastställa.
Med tiden blev jag alltmer orkeslös och orkade allt mindre. Jag orkade bara gå korta sträckor och behövde oftast något att stödja mig på. Städning, matlagning och handling blev en allt större utmaning och det började sakta sjunka in att det var något annat än en muskelskada jag hade råkat ut för. Framåt försommaren hittade jag av en slump en statusuppdatering på Facebook från en man vars dotter just gått bort av en tumör i hjärnan. Han beskrev de symtom som lett till att de från början sökt vård för dottern - och jag insåg jag hade exakt samma symtom. En plötslig oro infann sig när jag bockade av symtom efter symtom - och jag kunde inte skjuta den åt sidan. Även om det sunda förnuftet sa att jag givetvis kunde ha drabbats av något helt annat, gick det inte att skjuta åt sidan att jag hade exakt samma symtom som den nu avlidna flickan.

Efter att slussats runt mellan olika mottagningar och läkare fick jag slutligen en tid hos en neurolog på Karolinska sjukhuset i Huddinge i juli 2016. Efter att ha undersökt mig noggrant, kom hon fram till att jag förmodligen hade ett diskbråck i nacken, som klämde åt nerverna och gjorde att jag fick nedsatt balans, finmotorik och känsel. Hon ville göra en magnetröntgen av nacken för att fastställa storlek och plats på diskbråcket för att sedan kunna bestämma vad som skulle göras.
I slutet av augusti fick jag en tid för röntgen. Jag avbröt min semester i sommarstugan i Söderhamns skärgård för att åka tillbaka till Stockholm och röntga nacken. Röntgen ägde rum på en tisdag och jag blev kvar hemma några dagar, för att på fredagen åka tillbaka till Söderhamn. Precis när jag stod i hallen med ytterkläderna på för att åka till tåget, ringde min mobiltelefon. Det var neurologen på Karolinska sjukhuset. En förändring hade hittats i min ryggmärgskanal i nacken, det var enligt neurologen oklart om det var en tumör eller bara en godartad förändring. Men en sak var enligt läkaren klar: det var inget diskbråck och måste utredas så snart som möjligt. Jag fick utan omsvep en ny tid, denna gång hos neurokirurgen nästkommande tisdag.
- Har du några planer närmsta dagarna? undrade neurologen.
- Jag är på väg till Söderhamn och ska vara bort någon vecka, svarade jag.
Och i samma sekund slog det mig hur dumt det lät. Jag hade en misstänkt tumör i kroppen och övervägde på fullaste allvar att vara i stugan istället för att gå till doktorn.
- Jag avråder dig bestämt från att åka någonstans, svarade läkaren lugnt. Jag rekommenderar verkligen att du kommer på tisdag.
Jag behövde inte tänka särskilt mycket, utan bestämde mig snabbt för jag naturligtvis skulle komma till Karolinska på den tid som erbjöds.
Den helgen blev inte som andra helger. Jag bestämde mig för att åka till stugan för att rensa tankarna och sedan åka tillbaka till Stockholm på måndagen. Långt ute i den yttersta skärgården med öppet hav som närmsta granne är det lätt att hitta en fristad, att få distans till en stressig eller jobbig vardag. Jag visste med mig att en förändring kunde vara många olika saker, det behövde inte tvunget vara en tumör. Men jag kunde inte låta bli att tänka på den lilla flickan jag läst om på Facebook några veckor tidigare. Hon som haft samma symtom som jag och sedan avlidit av en tumör i hjärnan. Ovissheten gnagde i bröstet under helgen och jag hade svårt att rensa tankarna så som jag hoppats när jag åkte iväg.

På minuten på avtalad tid ropades jag in till neurokirurgen Adrian på Karolinska sjukhuset. På sin dataskärm plockade han upp röntgenbilderna av min nacke. Även för ett otränat öga syntes det att något satt inne bland virrvarret av nerver i ryggmärgskanalen. Adrian visade förändringen som var nästan en decimeter lång och intill den en vätskefylld cysta. Enligt honom var det inget tvivel om att det var en tumör vi pratade om. En tumör som måste bort så fort som möjligt. Han förklarade att det inte spelade någon roll hur farlig tumören i sig var, den skulle förr eller senare leda till en plågsam död om den satt kvar. Mina symtom med nedsatt motorik och känsel berodde på att tumören klämde åt nerverna mot ryggmärgskanalens vägg. Fick tumören sitta kvar och fortsätta växa, skulle den förr eller senare börja slå ut vitala kroppsfunktioner. Och bland det första som brukar påverkas är andningen. Jag skulle med andra ord förmodligen kvävas till döds om inte tumören plockades bort.
Om man kan säga att ett rum snurrar och känns vara på väg att implodera, så var det ungefär så det kändes just då. Det kändes som en evighet innan rummet slutade snurra och jag kunde fokusera med blicken igen. Skulle jag dö nu? Jag, som inte ens fyllt 40 år, är det så här jag ska dö?
Inställningen var dock positiv hos Adrian. Den här typen av tumörer är sällan elakartade och oftast räcker det med operation, sen kan man blåsa faran över. Istället var operationen en större risk, ryggraden vill man helst inte operera i med tanke på risken för nervskador. Värsta tänkbara scenario var att en svår nervskada, som skulle kunna leda till förlamning. Men det var en risk värd att ta med tanke på alternativet, hamrade han in i min skalle.
Adrian och hans kollegor hade gjort ett gediget förberedande arbete innan jag kom. Operation hade planerats in tre veckor senare, jag försågs med en käpp eftersom jag hade svårt gå - liksom ett kort laddat med taxiresor för att ta mig till och från läkarbesök och liknande. Jag fick direktiv om mina vanor de kommande tre veckorna. Det var viktigt med regelbundna vanor och att äta tre mål mat om dagen. Jag ordinerades mycket sömn på regelbundna tider och att på det stora hela ta hand om kroppen så mycket jag bara kunde.
Så blev det dagens datum, den 19 september, och jag hade tid för inskrivning i förmiddags. September 2016 har visat sig från sin bästa sida med mycket sol och värme, men just den 19 september drar ett massivt oväder in över Stockholm. Regnet drar in som en ridå och de mörka molnen gör att ett skymningsljus sveper in huvudstaden som ett ödesmättat omen. Taxin fick väja för åtskilliga vattenansamlingar på väg till sjukhuset och vädret bidrog till den tryckta stämningen i bilen.
Under de tre veckor som gått, har det största orosmomentet varit operationen. Tämligen omgående efter första besöket hos Adrian den där tisdagen i början av september, bestämde jag mig för att detta ska jag bara fixa. Det är inte ett alternativ att en liten knöl skulle ta kål på mig, den skulle bara bort en gång för alla. Risken med och oron över operationen var svårare att vifta bort. Vad skulle egentligen vara värst? Kvävas till döds eller ett liv i rullstol om operationen inte gick som den skulle?
Ett bakslag kom för en dryg vecka sedan, då smärtorna i axlar och nacke kom tillbaka med obönhörlig kraft. Jag lät det gå någon dag för att utesluta att det inte bara var en muskel den här gången, men smärtan ville inte ge med sig. Så jag ringde det journummer jag fått att ringa om jag hade frågor eller började må sämre. Det tog inte många minuter, så hade jag starka värktabletter utskrivna att hämta ut på apoteket. Det var morfintabletter, Lyrika mot nervsmärtor och en lång rad andra smärtstillande mediciner. Alla med en stor dos restriktioner för att inte drabbas av allvarliga biverkningar.
En vänlig sjuksköterska kommer förbi på sin kvällsrunda. På bordet intill sängen ställer hon en burk med tabletter, en dos sömnmedel och lite lugnande medicin, berättar hon. Det är viktigt att sova och låta kroppen vila innan en operation får jag förklarat. Lydigt sköljer jag ned medicinen med lite vatten och snart börjar jag känna mig dåsig.

Prick klockan åtta tisdagen den 20 september rullas jag in i operationssalen. Jag har på morgonen duschat och noggrant rengjort kroppens alla skrymslen och vrår med en speciell, bakteriedödande tvål. Jag har blivit tilldelad speciella operationskläder och bäddats ner i en säng som sedan rullas iväg mot operationsavdelningen.
Belysningen i operationssalen är stark och det råder ett kontrollerat kaos bland personalen. Jag ser mig om i salen från min plats i sängen. Alla tycks veta vad de ska göra och har sina tilldelade arbetsuppgifter. En känsla av lugn lägger sig över mig, nu får det bära eller brista, det finns ingen återvändo. Och jag kommer ha ett respektabelt operationsärr i nacken att stoltsera med när allt är över.
En sköterska kommer fram till mig ler vänligt.
- Är du redo? frågar hon.
- Så redo jag kan bli, svarar jag.
- Då kommer vi att söva dig nu! Du får en mask över ansiktet och det enda du behöver göra är att andas som vanligt.
Jag nickar till svar. Nu kör vi!

Ett vitt tak. Eller är det tak? Är det en vägg? Var är jag någonstans? Kroppen känns bortdomnad och vill inte lyda. Är det så här det är att vara död? Jag har ingen aning om var jag befinner mig och försöker få kontakt med min kropp. Förvirrat försöker jag se mig omkring, men kroppen vill inte lyda.
En sköterska i blå sjukhuskläder uppenbarar sig intill mig. Sakta kommer minnesbilderna tillbaka. Minnesbilderna av när jag rullades in i operationssalen för att sövas. Jag är inte död, jag har istället precis börjat vakna upp ur narkosen.
- Är du redan vaken? säger sköterskan. Vi trodde du skulle sova ett bra tag till!
Jag inser plötsligt att jag är kissnödig. Väldigt kissnödig.
- Får jag gå på toaletten? frågar jag - och inser i samma stund att jag sluddrar betänkligt på rösten.
- Det är katetern du känner, du kan ta det lugnt, svarar hon vänligt. Det är mitt i natten, försök sova lite till.
Hon ler lite innan hon vänder sig om för att gå vidare till nästa patient. Jag känner mig lättad över att inte vara död.
Nästa gång jag slår upp ögonen sitter min sambo vid sängkanten och iakttar mig med orolig blick. När hon inser att jag börjar vakna, anar jag ett leende över hennes läppar. Det är ett leende av lättnad som sprider sig i hennes ansikte. Det har blivit onsdag morgon och jag har nästintill oavbrutet sovit i ett dygn. Det gångna dygnet har inneburit en orolig väntan för min anhöriga, som varit i tät telefonkontakt med läkarna och blivit uppdaterade om hur det har gått. Först onsdag morgon gav man klartecken att jag kunde ta emot besök och den första att anlända till sjukhuset var min sambo.
Jag och min sambo kramar varandras händer. Lättnaden över att operationen är över är påtaglig hos oss båda.
I dörren uppenbarar sig Adrian.

- God morgon! hälsar han glatt och kommer in i rummet. Trevligt att se att du är vaken, jag tänkte gå igenom hur operationen gått. Om du orkar vill säga?
Det sista säger han vänd emot mig, där jag ligger i sjukhussängen. Jag nickar, jag vill inget hellre än få veta hur allt har gått medan jag sovit så djupt.
Pedagogiskt går Adrian igenom skeendet sedan jag sövdes ner morgonen innan. Själva operationen tog hela fem timmar och under tiden tycks man ha fått bort hela tumören och undvikit nervskador. Efter operationen rullades jag iväg till intensivvårdsavdelningen för att få vakna till.
Precis som man varnat för innan operationen, kommer jag ha problem med motorik och känsel första tiden efter operationen. Jag kommer ha svårt att gå och kommer behöva hjälpmedel under en tid. Men det är helt normalt, de flesta brukar kunna gå hjälpligt inom någon vecka efter operationen. Sedan beror det på rehabiliteringen exakt hur bra jag kommer kunna gå med tiden, men förlamad kommer jag inte att bli.
Jag blir kvar ett par dagar på intensiven och flyttas sedan till avdelningen där jag skrevs in dagen innan operationen. Avdelningen ligger högre upp i byggnaden och är mycket ljusare, med stora fönster som släpper in stora mängder dagsljus. Återigen blir jag granne med sjukhusets helikopterplatta, där ambulanshelikoptrar lyfter eller landar med jämna mellanrum.
Nerverna spelar mig mycket riktigt en hel del spratt dagarna efter operationen. Känseln är sig inte riktigt lik och minsta beröring kan göra ont. Jag klarar inte av att äta själv, att hålla upp armarna mot munnen var en gedigen utmaning. Om nätterna trasslar jag in mig i lakanen och fastnar med olika kroppsdelar i sängens spjälor som ska skydda mig från att ramla ur sängen. Jag behöver hjälp med alltifrån att äta till att vända mig i sängen.
Efter någon dag på den nygamla avdelningen uppmanas jag att försöka ta mig ur sängen och försöka gå lite, vilket visar sig vara lättare sagt än gjort. Men med hjälp upp ur sängen och sedan en gåstol att stödja mig emot börjar jag ta stapplande steg genom sjukhussalen. Det känns vingligt och tafatt, precis som när ett litet barn tar sina allra första steg. Men framstegen låter inte vänta på sig, för varje dag som går märks små, små förbättringar. Från att knappt kunnat äta själv eller vända mig i sängen på egen hand, börjar jag sakta hitta tillbaka till min kropp.
Utanför fönstren passerar hösten förbi och visar sig från sin bästa sida. Solen skiner och träden på sjukhusområdet varierar i gult, rött och orange. Min sambo bor mer eller mindre med mig på sjukhuset när hon inte jobbar och resten av familjen kommer förbi så ofta de kan. En av de finaste höstdagarna får jag komma ut för första gången. Jag klarar inte av att gå själv, men vi lånar en rullstol och tar oss ut i den bleka höstsolen. I sjukhuskiosken köper vi glass och njuter sedan i värmen på sjukhusets gård. Känslan att få komma ut en stund känns nästan euforisk.

En dag tar en sköterska upp samtalsämnet om min fortsatta rehabilitering. Kroppen reagerar som vid en nervskada efter den här typen av operationer och behöver en gedigen rehabilitering för att komma tillbaka. Den rehabiliteringen finns det specialistkliniker för och jag rekommenderas en klinik i Solna, som hjälpt många patienter att komma tillbaka till en fungerande vardag. Men det står mig fritt att välja vilken klinik jag vill komma till. Jag behöver dock inte fundera särskilt mycket, utan väljer den klinik som sköterskan rekommenderar.
Efter tio dagar på sjukhus får jag börja plocka ihop de ägodelar jag har med mig till sjukhuset. En färdtjänsttaxi beställs och jag sätts i en rullstol för att rullas ut till bilen, som ska ta mig till rehabiliteringskliniken. Det är en solig dag i början av oktober och första gången jag lämnar sjukhusområdet sedan jag skrevs in.
Jag skrivs in på rehabiliteringen. Jag får eget rum, vilken i sig känns lyxigt efter att på sjukhuset ha delat rum med tre andra patienter. Jag får träffa ansvarig läkare, sjukgymnast och sköterskor och får ett förstklassigt mottagande. Rehabiliteringen beräknas ta fyra månader och de första tre veckorna ska jag bo på kliniken, sen får jag flytta hem men åka till kliniken varje dag. Jag får ett schema liknande det man hade i skolan, med de olika träningspass jag ska delta i. Det är styrketräning, qi gong och sjukgymnastik i olika varianter som fyller schemat, allt i pass på 45 minuter med en liten rast mellan varje pass.
Stapplande rör jag mig i lokalerna med hjälp av en gåstol. Det är inte lika vingligt som de första, stapplande stegen jag tog på sjukhuset, men fortfarande väldigt vingligt. Sakta börjar jag komma in i vardagslunken på rehabkliniken. Jag stiger upp på morgnarna, äter frukost med de andra patienterna i matsalen, jag går på mina träningspass under dagen och på kvällen samlas vi patienter i matsalen för middag. Jag får tampas med svårigheter med att klä på mig själv, knyta skosnören och att gå. Flera gånger får jag be om personalens hjälp att till exempel knyta skorna.
Sakta börjar lära känna de andra patienterna, som utgör en brokig skara av livsöden. Vissa har skador efter olyckor, andra har gjort operationer liknande den jag själv genomgått. Vi har Peter som är i 30-årsåldern och kommer från Hälsingland och som ramlat från en balkong och skadat ryggrad och bäcken. Efter fallolyckan kommer Peter vara rullstolsbunden för resten av livet. Jag lär även känna 20-åriga Sofia, som blivit påkörd av ett tåg vid ett självmordsförsök och förlorat höger ben och arm. Hon tvingas lära sig skriva med vänster hand, gå med benprotes och använda armprotes.
Det är Hasse, som jobbat hela sitt liv som diplomat men som nu ramlat i trappan i sommarstugan och brutit ryggen. Även Hasse kommer sitta rullstol livet ut. Så har vi Sven som genomgått en liknande operation som jag. Men hans operation gick sämre och han fick en nervskada som gör att han är rullstolsbunden resten av livet.
Att inte bli ödmjuk inför sin situation är omöjligt. Det kunde ha gått så mycket värre, men allt pekar nu på att jag blir mer eller mindre helt återställd.
När jag varit på rehaben en dryg vecka, sitter jag på mitt rum i väntan på att nästa träningspass ska börja. Det knackar på dörren och en stressad sjuksköterska kommer in.
- De ringde från Karolinska och meddelade att de fått provsvaret på din tumör. De vill att du kommer dit om 1,5 timme för att få resultatet. De påtalade att är viktigt att du tar med dig en anhörig.
Jag blir alldeles kall i hela kroppen. Vad är så viktigt för att de ska kalla mig med så kort varsel? Och varför ta med en anhörig? Är det nu jag ska få veta att jag ska dö, att tumören trots allt inte var så godartad som man trott?
Jag sätts i en taxi som kör mig till sjukhuset, där min sambo möter upp. Båda två försöker vi att inte ta ut något i förskott, men orosmolnen hopar sig över oss när vi går genom de långa, kala och opersonliga sjukhuskorridorerna.
På minuten rätt klockslag kallas vi in på Adrians kontor, samma kontor som snurrade för någon dryg månad sedan, när jag fick beskedet om tumören. Adrian hälsar artigt och jag känner det som att jag sitter i en glaskupa. Ljuden blir dova och jag vill bara få mötet överstökat, jag vill bara få beskedet och sedan gå. Adrian förklarar att den här typen av tumörer graderas enligt en fyrgradig skala, där ett är bästa möjliga och fyra värsta tänkbara resultat. Tiden känns som en evighet, sekunderna masar sig fram och känns som minuter.
- Ja men säg bara att min är en fyra, tänker jag. Säg bara att jag snart ska dö!
- ...och din tumör var en tvåa! hör jag Adrian säga genom glaskupans väggar.
Plötsligt försvinner glaskupan och jag vaknar upp som ur en dvala. Vad hörde jag precis?
- Det finns alltså ingen anledning att vara orolig längre, fortsätter Adrian glatt. Risken för spridning är minimal och skulle det vara kvar något av tumören, kommer det räcka med att vi strålar lite.
Jag och min sambo tittar på varandra. Så kommer tårarna, tårar av glädje skvalar över våra kinder och de går inte att hejda. Lättnaden finner inga som helst gränser.
Innan jag sätter mig taxin för att åka tillbaka till rehaben, firar vi beskedet med kaffe och räksmörgås i sjukhusets kafeteria Livet.


Personligt